As perturbações do neurodesenvolvimento têm um impacto profundo na vida da criança e da sua família, mesmo quando não são fisicamente aparentes. Não raras vezes, toda a dinâmica e todo o quotidiano de uma família, bem como as suas expectativas relativamente ao futuro, mudam radicalmente perante determinado diagnóstico. Desde as dúvidas, medos, angústias e incertezas relativamente a um projeto de futuro mais ou menos distante, à necessidade de reorganização de rotinas e eventual sobrecarga financeira, de modo a poder proporcionar à criança as terapias que venham a ser necessárias – existe toda uma dimensão na abordagem a estas situações que ultrapassa o domínio científico e assume um cariz profundamente humano. Como pediatra dedicada às perturbações do neurodesenvolvimento, é-me dada a honra de diariamente conhecer mais de perto a história destas crianças e destas famílias, tipicamente marcada por percursos mais ou menos árduos de dor e luta, mas também de esperança e resiliência. É muito mais aquilo que recebo do que aquilo que dou – tão ou mais importante do que diagnosticar e “tratar” é ajudar a aliviar a carga, a exaustão e procurar soluções para os desafios enfrentados pelas crianças e famílias, mas a inspiração e o exemplo que me são transmitidos, a prova viva de que é possível transformar e ressignificar até a mais difícil das circunstâncias, ou o simplesmente poder estar presente e amparar nos momentos de desesperança ou maior desafios são verdadeiramente inestimáveis. A todas estas crianças e famílias eu agradeço, até nos dias mais desafiantes, pelas lições de humildade, perseverança e pela partilha de todas estas experiências – por vezes “pesadas”, outros dias mais leves – mas sempre profundamente humanas.
Dra. Lia Mano